Eie stories

Man met spierdistrofie mý inspirasie

Op 7 Maart 1980 ontmoet ek een van die beste mense wat God geskape het. Ons was albei 16. In Oktober van daardie jaar word hy een oggend wakker, met albei bo-arms opgeswel. Sy ma dink hy het sy spiere beseer van oefen in die gym. Toe die swelsel nie sak nie, neem sy hom dokter toe en hy word gediagnoseer met fascioscapulohumerale spierdistrofie.

Daar is tans geen behandeling hiervoor nie en afhangende van die tipe spierdistrofie (daar is drie hoofgroepe) verloor sommige hul lewe in kleuterstadium, ander in hul tienerjare en sommige in hul twintigerjare of later. Die meeste lyers beland in ’n rolstoel. Dis ’n vreeslike pynlike siekte waarvoor daar ook nie medikasie is wat rêrig help nie. Voltaren help soms, maar hierdie siekte wens mens nie eens jou vyand toe nie. 

Daar word nog steeds navorsing hieroor gedoen. Al sy spiere is besig om heeltemal te disintegreer (baie mense verwar dit met meervuldige sklerose). Hy het byvoorbeeld geen spiere in sy regter-onderbeen nie, en gevolglik loop hy mank. Hy het ook geen spiere meer in sy bo-arms nie – dis been op been – vandaar die geweldige pyn.  Hy het geen borsspiere, boudspiere en selfs gesigspiere nie.

Ons het in Julie 1982 getroud en en is vooraf deur die professor wat navorsing op hom doen, ingelig dat ons nie kinders mag hê nie. Vir sewe volle jare was dit dan ook nie moontlik vir my om swanger te raak nie, maar uiteindelik het God ons geseën met die wonderlikste dogter waarvan enige ouer kan droom.

My man is ’n baie positiewe mens en laat hom nie deur die siekte onderkry nie. Hy kan byvoorbeeld glad nie ’n selfoon optel en na sy oor bring nie. Hy moet eers sy arm iewers stut voordat hy op die selfoon kan praat. Om ’n koppie tee vas te hou is ’n reuse-“effort”.

Hy haat buffetetes, want hy kan nie sy eie bord dra nie. Maar hy kla nooit. In die 25 jaar van getroude lewe het hy slegs 2 keer die versugting uitgespreek (toe hy ’n boemelaar sien bedel het) dat hy wens hy kon daardie boemelaar se arms en bene hê sodat hy sy werk 100% kan doen.

Hy het ook slegs een keer in hierdie 25 jaar gevra waarom God – as Hy ’n God van liefde is – hom so straf. Ek het aan hom gesê God straf hom nie, maar dat Hy slegs toelaat dat hierdie dinge met hom gebeur omdat hy die een persoon is wat dit kan hanteer.

Waarom is hy vir my ’n inspirasie? Om hare te was is vir ons maklik, maar hy moet sy elmboë op sy knieë stut en dan die water letterlik oor sy kop gooi. Dan was hy dit deur nog steeds sy elmboë op sy knieë te stut. Dieselfde aksie volg wanneer hy dit moet afspoel. Ek kla daagliks oor ek moet hare was, ek kla oor ek te vet is, ek klaar oor die plooie om my oë, pleks van om dankbaar te wees dis daar omdat hy my so baie laat lag met sy grappe. Ek kla omdat ek moet werk, hy begeer arms en bene net om sy werk te kan doen. 

Ek sien elke dag watter “straf” dit moet wees om so te lewe, watter “effort” dit neem om net uit die bed uit op te staan. En daarom inspireer dit my om voort te gaan. Omdat hy nooit kla nie, kom ek nie agter dat hy eintlik terminaal siek is nie. En wanneer hy vra vir hulp met hare was of skoene uittrek wip ek my, want kan die man nie sien ek is haastig werk toe nie. Totdat ek sien hoe hy sukkel, dan eers onthou ek…

Ek het die grootste respek vir hierdie mens wat God op my pad gesit het.  Spreuke 31 praat van die knap vrou. As daar ooit ’n Spreuke 31 vir mans geskryf kon word, sou ek graag vers 29 as volg wou uitlig: “Daar is baie knap mans, maar jy (Jan Storm) oortref hulle almal!”.

Des Storm, Brooklyn

  • Selente Lloyd

    Is jy beskikbaar om jou storie met ander te kom deel op ‘n openbare forum.
    Ons het 23 Maart ‘n "wellness day" by ons werk en ons fokus die jaar op "people with disabilities"

    Jou storie het my so geraak – van ons werknemers dra ‘n soortgelyke las. Is jy bereid om jou storie te deel.

    Groetnis
    S

  • Ronel en Louw en al die kinders

    Des en Jan Storm is vir 25 jaar ons beste vriende. Ek kan onthou die dokters het vir hom gese hy sal in ‘n rolstoel sit as hy 30jaar is, Jan het nou 48 geword en werk nogsteeds elke dag baie hard, hy installeer allerhande kaste en maak dit ook self, Jan jy is voorwaar ‘n groot inspirasie vir ons hele gesin mag die Here jou nog lank vir Des, Lindy en ons almal spaar en die moed en krag gee om aan te kan gaan. Ons is baie lief vir jou!!

  • http://jbhcfrmnyusv.com/ dsjzglph

    4fO4Lz felomhxjidoz, [url=http://rikblqfamoum.com/]rikblqfamoum[/url], [link=http://tfkntslqflyb.com/]tfkntslqflyb[/link], http://veoomfszgvxh.com/

  • mienie

    Probeer stemcell enhancement

    Groete

  • mienie compaan

    Ek het nou die oggend jou rubriek gelees en dit het my voorwaar getref. Ek het daarop geantwoord maar skynbaar n gedeelte van my boodskap verloor. Ek weet hoe jy voel en tog wil mens nie bejammer word nie eerder net begrip en dat mense jou soms moet in ag neem. Ek het werklik baat gevind by die gebruik van Stellcell South Africa se produk, dis plantaardg en sal dit ten sterkste aanbeveel, besoek gerus hul webtuiste en hou moed en dankie Des vir jou ondersteunind , dis wonderlik en onthou waar lewe is, is hoop en bly positief.
    Groete – n medereisiger

  • debbie jacobs

    ons weet presies waarvan jy praat e dink baie aan jou.al 2 my suster se seuntjies ht spierdistrofie.petri is die jaar 3 jaar gelede oorlede op 14jaar.hy ht by van gr 2 af in rolstoel gesit e tuis onderrig gekry.ek sien nou presies wat jy se oor jou man wat sy arm moet stut petri en dihan doen dit ook.of as hul iets op tafel wil he e dit le bietjie ver weg "loop" hy mt sy vingers om dit te kry.dihan is nou 11jaar en ook in rolstoel,hy gaan nie skool.ek dink dis vir hom baie erg omdat hy weet wat gaan gebeur en hys baie stil,aanvaar maar als soos dit is sal ook nooit vra hukom of waarom.petri ht net op sy sterf bed gese hy weet hy gaan dood, dit was die eerste en laaste keer hy daaroor gepraat ht.ek het nt gister my ma gevra hoe moet dit voel om heeldag nt te moet sit….jy kani eens self jou kop krap.dis reg mens wens dit nie jou grootste vyand toe nie.alle sterkte en geniet elke oomblik saam
    debbie jacobs velddrif

  • Koos Louw

    Is Spierdistrofie oorerflik?

  • Kris

    Dankie Here vir ongelooflike GROOT genade!

  • Petro du bois

    Ek is opsoek na inligting oor die siekte n vriendin van my ma het die siekte sy is al in haar 40s en het n seun van 13jr oud. Wil hom verduidelik wat fout is met sy ma. Ek sal hulp waardeer dankie

  • Martie Beukes

    Wees net sterk mensies, God sal oor jule waak

  • Mimi

    Hi

    Ek soek n Neuroloog wat my weer kan ondersoek en diagniseer. Ekis 10jr trug gediagniseer met M.A.D.S.A.M. Baie dae voel ek om mal teword nie net omdat ek siek is nie, maar meer dalk oor daar so min inligting oor die siekte is. Ek ry baie wipplank en leef asof ek niks makeer nie. Ek werk voltyds en emy baas weet eks siek ,maar besef nie hoe erinstig nie. Ek dink my gesin is ook al so gewoond eks altyd seer en moeg dat hul my nie eens meer hoor nie. Wat kan ek doen om beter te voel? Het nie Medies nie.

  • Maryna Laubscher

    Ek het ook n vriendin wat MS het en julle ek wil graag weet wat kan mens doen om die spiere bietjie slap te kry want haar bene trek ook op en sy is ook n wonderlike Jesus kind wat so positief is. Gee raad asb.

  • chrisna

    My naam is Chrisna Beeselaar my seuntjie Adin Johnn is 6 jaar oud ons het op 14 Junie 2012 uitgevind dat hy spier distrofie het dit is vandag die 17 Junie 2012 en ek voel of my hart uit my bors verskeur is, ek huil helfte van die dae om, ek weet nie hoe om dit te hanteer nie.
    Ek weet dis verkeerd maar ek is vir God so kwaad op die stadium.
    Asb as daar enige raad van iemand af is, is julle welkom om vir my te vertel daarvan
    My harte ryk uit na mense met hierdie siekte, daar is geen woorde om te beskryf hoe mens voel as iemand vir wie jy so lief het gediagnoseer word daarmee nie

    Groete
    Chrisna

  • Elizabeth

    EK SAL GRAAG WOU WEET , IEMAND MET SPIERDISTROFIE WAT IN N ROLSTOEL IS, KAN HY N NORMALE SEKS LEWE HANDHAAF? EN VIR HOE LANK SAL HY LEWE AS HY NOU 54 JAAR OUD IS? DIT MAAK MY BEKOMMERD .

  • Stiefmamma

    My man se seun sowel as sy dogter het Ducenne’s spierdistrofie gehad. Wat ‘n wonderlike pa het hulle nie gehad nie, solank as wat hulle kon loop het hulle geloop. Aanvanklik was hulle lewensverwagting nie ouer as 15 jaar nie. Die dogterjie wat die jongste was, het graad 12 geskryf, en sy is oorlede op ouderdom van 21 jaar. Boeta is verlede jaar oorlede in die ouderdom van 37jaar.
    Die mooi van die storie is dat my man albei kinders gebad en aangetrek het toe dit nodig word, in die bed gesit het en snags opgestaan het as hulle omgedraai wil wees.. Nooit het hy gekla nie.
    Ek was in die bevoorregte posisie om hom die laaste jaar met Boeta te help, hy is by die huis oorlede want wat ons vir hom gegee het kon geen ander mens vir hom gee nie. Liefde en baie begrip en deernis.
    Vandag het ons nog ‘n dogter aan my man se kant en twee dogters asook ‘n seun aan my kant. Nou is ons een groot hegte familie wat baie omgee vir mekaar.

  • Charrien Oosthuizen

    Ek is in 2006 gediagnoseer met spierdistrofie. Aanvanklik het ek gedink dit sal beter word, maar ek was verkeerd. Dit word by die dag al erger. Wat die ergste is is die vreeslik ondraaglike pyn. Ek kan nie eers meer my regterarm op lug nie, trappe klim kan ek glad nie, ek loop mank, as jy met ‘n telefoon praat moet die arm gestut wees en was jy hare moet die elmboog teen die muur rus. Om uit die bed uit op te staan, is erg. Ry jy iewers heen, voordat jy uit die voertuig klim moet jy eers staaan sodat alles in werking kan kom. Baie kere vra ek die vraag hoekom ek? Maar ek weet God het ‘n doel met dit. My man en kinders help my baie en ek is dankbaar vir wat hulle vir my doen, asook my familie en vriende. My grootste bekommernis is dat ek eendag in ‘n rolstoel moet sit. Ek is 43 jaar oud, probeer nog alles doen wat ek kan. Met sekere dinge kan jy nie meer nie dan vra jy maar vir hulp. Ek wens net die mediese navorsing wil ‘n middel uitvind wat vir ons spierdistrofie lyers kan help. Indien jy seer het, drink jy maar pynpille, want daar is niks op die mark nie. Aan elkeen wat spierdistrofie het, wil ek sê "BYT VAS, MOENIE IN ‘N HOEKIE GAAN SIT EN JOU SELF BEJAMMER NIE, PROBEER OM AAN TE GAAN MET JOU LEWE, DINK AAN JOU GELIEFDES OM JOU EN SIEN DIE MOOI AGTER DIE SEER RAAK". Sterkte spierdistrofielyers!