Carmen en klein Willem Minnaar 
FOTO: Phyllis Green

Carmen en klein Willem Minnaar FOTO: Phyllis Green

Dit laat jou dink

Klein mannetjie, groot glimlag

Wat doen jy as jy hoor jou baba het dwergisme? Jy is net nog liewer vir hom.

Madonna en kind in blou jeans.

Twee eenderse pare blou oë kyk op na jou uit die skommelstoel. Twee eenderse  Pare kuiltjies verskyn as hulle glimlag.

‘‘Jy is so oulik, ek eet jou sommer op,’’ sê die ma. En die seuntjie lag wawyd oopmond.

’n Mens kon Carmen en Willem Minnaar van Pretoria al die jare maar net beny.  Twee mooi mense met ’n blonde blouoog-dogtertjie, Milan (nou 2). Hy, ’n tandarts, sy, ’n geoktrooieerde rekenmeester.

Hulle was in die wolke toe Carmen ’n seuntjie verwag. Op 28 weke het die dokters agtergekom sy beentjies groei stadiger. Willem (nou 10 maande) is intussen met achondroplasie, ’n vorm van dwergisme, gediagnoseer. Dit beteken sy bene en arms is buite verhouding kort.

Toe Carmen die diagnose hoor, het sy gehuil. Omdat sy weet die lewe gaan groot uitdagings aan haar seuntjie stel.

Maar van een ding is sy en Willem seker: Hy het die regte pa en ma gekry. Wat hom sonder enige voorbehoud liefhet. Sy vertel.

“Milan was agt maande oud toe ons uitvind ek is weer swanger. Ons was in  Griekeland en ek het ’n tuistoets gedoen. Maar dit was Grieks, letterlik! Ons moes iemand by die hotelontvangs vra wat dit beteken. Hy het met sy duim gewys: Reg! Geluk, julle is swanger. Dit het ons onkant gevang, maar ons was ook baie opgewonde.

Desember 2012 vra ons ons ginekoloog om die baba se geslag op ’n papiertjie te skryf. Sonder om te loer het ons kolwyntjies by ’n tuisnywerheid bestel en die nota saamgegee. Is dit ’n seuntjie, moes die vulsel blou wees, ’n meisietjie, pienk.

By die familiesaamtrek Oukersaand op Hermanus het almal gelyk daaraan gehap. Dit was toe ’n boetatjie. Hy’t sy pa se name, Willem Adriaan van Jaarsveld Minnaar. ’n Lang naam vir ’n klein mannetjie.

Terug van vakansie af het die ginekoloog ons vir ’n indiepteondersoek van die fetus gestuur. Dis ’n normale prosedure op so 18 tot 24 weke. Die pediater het gesê alles lyk reg, maar sy femur [dybeen, ’n lang been tussen die heup en knie] is effens korter. Ek sal nooit sy woorde vergeet nie: ‘Ek sê nie jou kind gaan ’n dwergie wees nie. Hy kan dalk net ’n bietjie korter wees.’

My man het kort bene, maar ’n lang bolyf. Ons het syne daarna by die huis gaan meet. Ek het gedink Boetatjie gaan seker maar sy pa se bene hê. Elke keer dat ons die ginekoloog besoek het, het sy weer daarna gekyk. Die agterstand het dieselfde gebly. Ek het toe reeds in my agterkop geweet iets is verkeerd. Die woord dwergisme is genoem.

Ons het vir ’n tweede indiepteondersoek gegaan, by ’n ander pediater. Sy het weer alles gemeet, ook die humerus [die been van die bo-arm]. Dit was ook te kort. Ek het sowat 45 minute daar gelê terwyl sy met ’n sonar na alles kyk. Ek was vir seker senuweeagtig. Teen daardie tyd het ek dwergisme gaan google. Jy raak dan ook bewus van die slegste scenario en jy bekommer jou net nog meer. Ek het gesien wat alles verkeerd kan gaan. Hy kan dalk ’n waterhoof hê [die opbou van vloeistof binne die skedel]. Of daar is nie genoeg spasie vir die longe om te ontwikkel nie.

FOTO: Phyllis Green

FOTO: Phyllis Green

Soos wat die pediater deur alles gegaan het, het sy gesê mmm … dit lyk goed, en dat lyk goed. Jy raak hoopvol, dalk was hulle verkeerd. Maar uiteindelik het sy gesê dis heel waarskynlik dwergisme. Sy is so 80% seker, het sy op my dringende vraag geantwoord. Maar ek kon aan haar gesig sien dis eintlik ’n voldonge feit.

Daarna het ek geweet. Ek dink my man het nog gehoop die diagnose is verkeerd, maar ek het geweet.

 

Dit het my onkant gevang. Jy het geen verwysing nie. Dis mos nie asof jy elke dag daarvan hoor nie. Jy weet van Downsindroom en ander genetiese siektes. Maar dwergisme?

Ek het so gehuil. Nie oor myself nie, maar oor my seuntjie. Daardie hartseer, jy moet so iets tog verwerk.

Ek het vir Willem gesê ons moet gaan koffie drink. Sodat ons tot verhaal kan kom voor ons huis toe gaan, na Milan toe. Toe ons by die winkelsentrum instap, my oë dik gehuil, kom daar ’n ma van voor af met ’n dogtertjie met dwergisme. Kan jy dit glo! Miskien sou ek dit onder ander omstandighede nie eens opgelet het nie.

Willem is met ’n keisersnee gebore. Dis nodig, met sulke babas. Toe ek hom sien, ag, die mooiste ou dingetjie. Hy was net so perfek. Ironies, hy was swaar, 4 kg. En lank. Van die agt babas wat daardie dag in die hospitaal gebore is, was hy die langste en swaarste.

Dit was ’n verligting toe ek sien alles is oukei. Dis net sy ledemate wat korter is. My ginekoloog het gesê jy lyk nie soos iemand wat ’n keiser gehad het nie. Maar dit was omdat ek drie maande lank so bekommerd was. Niemand kon met sekerheid sê daar is nie iets ernstigs fout nie.

Voor Willem se geboorte het alles altyd vir ons uitgewerk. Maar dis nie hoe die lewe is nie. Ek is egter positief, en my man ook. As mense van my baba hoor, maak hulle oop en vertel hul storie. Ek besef dan dit kon soveel erger gewees het.

Willem is gesond. En so ’n maklike baba. Oulik, met sy eie klein persoonlikheid. Hy is rustig en sag, jy kan nie help om aan hom te wil vat en hom op te soen nie. En hy glimlag so mooi. Babas begin gewoonlik op agt weke glimlag. Hy’t op ses weke begin – en nog nie weer opgehou nie.

Sedert sy geboorte het ek nie weer gehuil nie. Behalwe vanoggend [Willem was 7 maande oud toe dié artikel geskryf is], en dit was van trots. Hy het dit die eerste keer reggekry om homself met sy armpies op die kussing te stut en sy swaar koppie op te lig. En ek lag en huil en hy kom dit agter en toe doen hy dit sommer ’n paar keer – die beweging lyk byna soos ’n push-up. Daarna het hy gaan slaap, want dis sulke harde werk. En ek bars van trots omdat ek weet hoe moeilik dit vir hom is.

Die ontwikkeling van sy groot spiere [vir aktiwiteite soos loop, sit, kruip en hardloop] kan ’n klein bietjie agter wees. Dit maak sin, want sy koppie is ’n bietjie groter en sy ledemate korter. Hy moet baie sterker in sy romp word om sulke dinge te doen. Dit pla my nie. As hy eers op twee loop, is dit reg. Hy gaan dit tog uiteindelik doen. Hy kry gereeld fisioterapie en ek het ook oefeninge wat ek met hom doen.

Willem en Milan het ewe veel liefde en aandag nodig. Milan sal ook nie toelaat dat ons haar afskeep nie. Sy’s lief vir hom, maar sal gou sê: ‘Pappa kan hom nie nou vashou nie.’ Sy skreeu en wil nóú aandag hê. Dit sal seker moeiliker gaan om daardie balans te handhaaf as hulle eers ouer is.

Maar nou … Sussie was maar altyd daar. As sy dus bo-op sy kinderwaentjie klouter, glimlag hy. Hy laat dit toe, hy is mal oor haar.

Ek is nie blind vir die uitdagings wat voorlê nie. Hy lyk nog soos ’n ander baba en mense kom nie sommer iets agter nie. Maar as hy ouer raak en die dwergisme is duideliker … soms voel dit of vreemdelinge met meer aandag kyk. Maar dan moet hulle maar kyk.

Ek wil hom graag vir mense wys, met hom spog, ek is so trots op hom. Ek wil hom mooi aantrek, sy party tricks wys. Hy is vir my so mooi. Aanvanklik het sommige mense nie geweet hoe om op te tree nie. Maar gee my ’n halwe kans, dan praat ek oor hom. En hulle besef hy is maar net ’n baba. Hoe meer jy van die onbekende weet, hoe minder bang is jy daarvoor en hoe meer aanvaar jy dit.

Toe my sussie vir ’n vriend vertel van Boeta, sê hy: ‘So what, hy kan die volgende Einstein wees.’ Met sy verstand skort daar inderdaad niks. My pediater het so ’n pasiënt gehad wat nou medies swot.

Maar ja, die lewe gaan vir hom ’n groter uitdaging wees en dit is wat my aanvanklik so hartseer gemaak het. Mense kyk vas teen die uiterlike en beoordeel jou  daarvolgens. As iemand of iets ’n bietjie afwyk van die norm, is dit scary en vreemd en hulle staar.

Net ná die diagnose het ek my ma gebel. ‘Mamma, wat van hom? Mense gaan vir hom die lewe moeilik maak.’ Sy kon nie eintlik toe met my praat nie, ek was te emosioneel. Maar later het sy gesê: ‘Kyk wat was die eerste ding waaroor jy hartseer was: nie oor jouself nie, jy het net aan hom gedink. Dis hoekom hy by jou is. En jy gaan die beste ma wees wat jy kan. Nes jy vir Milan is.’

En ja, Boetatjie is vir ons gegee nes hy is. Sê nou maar hy het by iemand beland wat hom nie wou hê nie. Iemand het my eenkeer gevra: Het jy ’n aborsie oorweeg? En daar sit ek met hom op my skoot, vol glimlaggies, ’n mensie. Hoe dan nou?

Hy het die regte ma en pa gekry. My man kan soms oorkom asof hy die wêreld se selfvertroue het. Dit moet aan Boeta afsmeer. Ek glo ons gaan ’n groot persoonlikheid in die klein mannetjie sit.

FOTO: Phyllis Green

FOTO: Phyllis Green

Ek wil nog kinders hê. Hulle twee is ’n hand vol, maar ons is lus vir nog enetjie.

Vanjaar gaan ek naaldwerklesse neem sodat ek sy klere kan verstel. Ek wil nie hê hy moet sukkel met kledingstukke wat nie reg pas nie of waarvan die moue en broekspype te lank is nie, hy gaan met genoeg ander dinge sukkel. Ek is nie goed met naaldwerk nie en op skool sou ek enigiets doen om dit te vermy.

Maar ek sal leer.

Om te weet

  • Achondroplasie is ’n genetiese afwyking wat beengroei beïnvloed.
  • Dis die algemeenste oorsaak van ledemate wat buite verhouding kort is.
  • Die gemiddelde lengte vir volwassenes is 131 cm vir mans en 124 cm vir vroue.
  • Jou intelligensie en lewensverwagting is soos dié van ’n gemiddelde mens.
  • Komplikasies kan jou brein en rugmurg aantas.
  • Hoewel dit oorerflik is, is 80% van gevalle weens nuwe mutasies (nie een van jou ouers het dit nie). Dit gebeur dus meestal
  • uit die bloute.
  • Dit gebeur wêreldwyd met gemiddeld 1 uit 25 000 geboortes.

(BRON: www.medicinenet.com)